Misija, ciljevi i mere delovanja srpske grupe za primarne imunodeficijencije

Srpska grupa za primarne imunodeficijencije (SGPI) je dobrovoljna, nevladina, nedobitna organizacija osnovana radi ostvarivanja i unapređenja zajedničkih interesa i ciljeva njenih članova, ali i opštih društvenih interesa u oblasti otkrivanja i lečenja imunodeficijentnih bolesti

Vizija SGPI

Postizanje punog kvaliteta života i ostvarivanje maksimalnih životnih potencijala svakog obolelog od primarne imunodeficijencije u Republici Srbiji.

Misija SGPI

Obezbeđivanje najsavremenije nege i terapije u dece i odraslih obolelih od PID.

Misija SGPI je u poboljšanju dijagnostike i terapijskih procedura i obezbeđivanju jednake pristupačnosti stručnim licima i ustanovama, svim obolelim na teritoriji cele Republike Srbije, bez obzira na prebivalište.

U ostvarivanju tog cilja, SGPI će nastojati da obezbedi tesnu povezanost između stručnjaka i centara koji se bave lečenjem PIDa, na celoj teritoriji Srbije

SGPI će nastojati da sprovodi edukacije zainteresovanih mlađih lekara

Nastojaće da vrši informisanje i edukaciju zdravstvenih radnika angažovanih i u mestima i ustanovama koja nisu specijalizovana za dijagnostiku i lečnje PID.

Konkretnih aktivnosti i mera za ispunjenje ciljeva SGPI:

  • Edukacija i podizanje svesti zdravstvenih radnika kroz
    • Javne propagadne akcije, (u okviru dana retkih bolesti), gostovanja u emisijama posvećenim zdravlju
    • Izdavanjem publikacija, organizovanjem sastanaka i skupova kontinuranih edukacija i on-line edukacija.
    • Kreiranje Registra pacijenata sa PID u Republici Srbiji
  • Unapređenje skreeninga i dijagnostike PID u Srbiji.
    • Unifikacija i unapređenje rutinske imunološke dijagnostike na celoj teritoriji Srbije
    • Uvođenje genetskih testova u sertifikovanoj nacionalnoj laboratoriji
    • Akcijama usmerenim na Republički fond i ministarstvo (pojednostavljivanje procedura za izdavanje uputa za lečenje i dijagnostiku, potreba da uput duže važi…, dobijanje adekvatnih šifara za usluge koje se tiču novih dijagnostičkih metoda itd)
  • Mere za unapređenje lečenja
    • Bolje povezivanje profesionalaca i zdravstvenih ustanova
    • Unifikacija kvaliteta i dostupnosti lečenja na nacionalnom nivou
    • Kreiranje i usvajane nacionalnih vodiča za dijagnostiku i lečenje PID.

Zadaci koje je Srpska grupa za primarne imunodeficijencije postavila su ambiciozni. Svesni smo složenosti i poteškoća koje podrazumevaju i potrebu za značajnijim finansijskim sredstvima za realizaciju izvesnih ciljeva. Verujemo da će boljim organizovanjem i povezivanjem stručne javnosti i nadležnih institucija, ublažiti ili eliminisati neke od uočenih problema. Naši napori mogu uroditi plodom samo ukoliko naiđu na razumevanje i prihvatanje od celokupne stručne javnosti.

SGPI se unapred zahvaljuje svojem članstvu i svim zainteresovanim zdravstvenim radnicima, obolelima i članovima njihovih porodica na podršci u budućim naporima za ostvarenje zadatih ciljeva.

U Nišu, decembra 2018 godine

Prof dr Goran Marjanović